Apoyo en todas las etapas - Cuidados paliativos

21/11/2009 7:14:43 AM

La mayoría de las personas tenemos la firme creencia de que los niños y los adolescentes tienen “toda la vida” por delante, de hecho por esta razón trabajamos con mucho ánimo en la educación académica y social de nuestros hijos. La mayoría de nosotros, ni siquiera nos preocupamos de educar a nuestros hijos o aprender nosotros mismos sobre el tema de la muerte, porque siempre lo pensamos muy remoto, aunque sabemos que va a llegar el día de despedirnos, no queremos ni pensar en eso.

Pero un día, un hijo o cualquier otro miembro de la familia enferma, y si existe un tratamiento para su curación tenemos una esperanza y generalmente toda la familia apoya de diferentes formas. Pero en algunos casos no hay respuesta al tratamiento, la enfermedad avanza, se vuelve progresiva, activa e incurable. En ese momento nos sentimos sin fuerzas, angustiados, con una gran incertidumbre, porque no sentimos que estamos preparados para asumir la muerte, el dolor y la partida.

Vamos a necesitar una gran dosis de fe, unión familiar y la valentía suficiente para afrontar el momento y ayudar al niño o al familiar en su proceso de muerte serena y digna. Pero no es suficiente, lo más indicado será buscar también la ayuda de un equipo profesional y humano debidamente preparado para que brinde los CUIDADOS PALIATIVOS.

Los Cuidados Paliativos para niños tienen como meta no sólo mejorar su calidad de vida, sino la de la familia. Esto se logra a través del manejo del dolor del paciente y de otros síntomas físicos (náusea, vómitos, ansiedad, disnea o falta de aire) por un
profesional capacitado. Lo ideal es que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Incluso se atienden las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales del sistema familiar.

El manual de Cuidados Paliativos para padres de la Fundación Natali Dafne Flexer(Argentina), cita al respecto del cuidado en casa:
-Convivir en casa, ayuda a olvidarse de la enfermedad y tratamientos (no hay otros enfermos cerca), y puede que la economía mejore, se gasta menos en transporte y alimentación;
-Se debe jugar con el niño para que exprese sentimientos, emociones, enojos y los miedos;
-Cantar y escuchar canciones, grabar mensajes para los miembros de la familia;
-Decorar la habitación con dibujos, fotos de la familia o amigos;
-Inventar cuentos, poesías, adivinanzas y guardarlos en una carpeta;
-Es importante que el niño mantenga contacto con la escuela. Tal vez pueda asistir algunos días;
-Los docentes pueden ser de ayuda para que el niño piense y cuente lo que está sucediendo;
-La idea es que la casa siga siendo una casa, y no sea transformada en una sala de hospital.

Grupos de apoyo
En el Hospital del Niño, desde hace 10 años, se cuenta con el grupo Amigos del Niño con Enfermedad Terminal que coordina la Magister Jeanette Precilla, enfermera de Salud Mental. El equipo está conformado por médicos, farmacólogos, psicólogos
y voluntarios, quienes se encargan del manejo de los síntomas del paciente en casa o en el hospital.

Mayor información: Tel. 512 9808/Extensión 159.

En el Hospital José Domingo de Obaldía y el Hospital Pediátrico de la CAJA DEL SEGURO SOCIAL, existe el proyecto de formar el grupo de apoyo.